Å leve med sondeernæring

Sondeernæring kan være en livreddende avgjørelse, men også en som er livsendrende. Nesten alle deler av livet vil bli påvirket av sondeernæringen. Med tid og erfaring vil du lære hvordan du kan justere og tilpasse deg. Forhold til familie og venner kan endre seg. Hvordan du sosialiserer, eller hvilke hobbyer du fortsetter med, kan også skifte. Det er nye hensyn som må tas når du skal bestemme hvor du skal på ferie eller om du kan fortsette å jobbe eller ikke.

I det du møter utfordringer eller feirer dine seire, er det viktig å huske at du ikke er alene. Det er mange mennesker som befinner seg i samme situasjon som deg. Det kan hjelpe å snakke om din situasjon og dele erfaringer med andre, eller finne støttende nettverk i ditt område hvor du kan møte andre som lever med sondeernæring. Helsepersonellet rundt deg kan også bistå i å sette deg i kontakt med andre i samme situasjon.

Optimalisering av din rutine

Når du etter hvert har blitt mer kjent med sondeernæringen kan det være en idé å se på hvordan du best kan optimalisere rutinene dine. Basert på din mobilitet, ditt arbeidsliv og sosiale liv eller dine daglige aktiviteter, kan det være at du ønsker mer fleksibilitet til å strukturere hverdagen din på den måten som passer din livsstil. Snakk med lege eller kliniske ernæringsfysiolog før du endrer sondeernæringen – og husk at de kan hjelpe deg med å finne en rutine som passer optimalt , enten det gjelder deg eller en av dine nære.

Det er flere muligheter for optimalisering av din sondeernæringsrutine:

  • Kontinuering mating gis sakte via pumpen og krever lengre tid per mating. Noen kan oppleve denne prosessen som utfordrende å planlegge hverdagen rundt. For å hjelpe deg med dine daglige gjøremål finnes det en ryggsekk som gir deg muligheten til å innta sondematen mens du går ut og gjør dine aktiviteter.
  • Bolus mating gir deg muligheten til å få små volum med mat gjennom dagen. Det tar mindre tid og kan gjøre det enklere for deg å innta sondeernæringen utenfor huset. Det gir deg også fleksibiliteten til å planlegge dine måltid i samsvar med familiens måltid, noe som kan være viktig da dette gir en følelse av normalitet.
  • En kombinasjon av både bolus og kontinuerlig mating kan være en løsningen som møter dine behov eller bidrar til å strukturere din hverdag.

Å tilpasse sondeernæringen til ditt liv

Sondeernæring er en livsendrende avgjørelse og kommer til å påvirke mange aspekter av livet ditt, enten det er du som får sondemat eller en av dine nære. Måten du tilbringer tid med familie og venner, og evnen til å fortsette i jobb, kan endre seg når du får sondemat. Eksempelvis, reising, dating og deltakelse i daglige aktiviteter som du liker, kan i starten virke utfordrende og overveldende. Støtte fra familie og venner kan utgjøre en stor forskjell og gi deg selvtilliten til å tilpasse deg din nye hverdag.

Det er ingen grunn til at du ikke skal kunne returnere til jobb hvis du er frisk og har fått godkjenning av helsepersonell. De vil kunne gi deg råd om når du kan starte opp igjen, og støtte deg med å lage spesifikke ordninger i tråd med din matingsrutine. Med mobile pumper eller bolus mating vil du også kunne innta sondeernæring mens du er i aktivitet.

Når du har kommet hjem og fått integrert sondeernæringen som en del av hverdagen, er det viktig å fortsette med sosiale aktiviteter. Du kommer til å oppleve at sondemating kan ta tid og være litt begrensende, men med nøye planlegging er det mulig å strukturere inntak av sondeernæring rundt ditt sosiale liv.

Du kan planlegge ferier hjemme eller i utlandet med familie og venner. Ditt helsepersonell team kan skaffe de relevante dokumentene som gir deg reiseforsikring, en bekreftelse på at det er trygt for deg å fly (hvis aktuelt), og gi praktiske råd om administrering av sondeernæring når du er på reise. Det er anbefalt å planlegge på forhånd fordi disse prosessene kan ta litt tid.

Deltagelse i sport vil være avhengig av din medisinske tilstand og mobilitet. Legen din kan gi deg råd om hva slags sport du kan delta i, og hva du bør unngå. Sport med fysisk kontakt er ikke anbefalt ettersom det utgjør en risiko for at gastrostomi- eller jejunostomi sonden løsner. Du har muligens behov for mer vann når du trener, så snakk med din kliniske ernæringsfysiolog som kan gi deg veiledning og justere din ernæringsplan.

Sondeernæring skal ikke hindre deg eller din kjære fra å være involvert i et forhold med noen. Du kan være intim med din partner, men det kan ta litt tid å bli vant til et nytt kroppsbilde og det er viktig å gå frem i et tempo som føles komfortabelt for deg.

Hvis du er en kvinne som får sondeernæring og ønsker å bli gravid er det viktig at du diskuterer dette med legen din. Å starte en familie kan krever noe planlegging og oppfølging for å forsikre at du får dekket alle de nødvendige næringsstoffene som trengs for at barnet skal utvikles normalt.

Vedlikehold & brukerstøtte

Ved å ta godt vare på din ernæringssonde kan du unngå mange problemer på lang sikt, slik som at sonden går tett eller at det blir lekkasjer rundt sonden.

Det er viktig å følge veiledningen du har fått av helsepersonell. Unngå administrering av noe annet enn sondeernæring, medisiner eller vann gjennom sonden, og husk å skifte sett minst hver 24. time.

God hygiene er også svært viktig og du må skylle sonden før og etter all tilførsel av mat eller medisiner. Du bør skylle med sterilt eller kokt og deretter avkjølt vann i de mengder du har fått anbefalt av helsepersonell.

  • Området rundt slangen på utsiden av magen kalles en stomi. Det er veldig viktig at du renser dette området hver dag etter du blir utskrevet fra sykehuset. Etter 2-3 uker når såret har grodd kan du ta vare på området ved å følge disse enkle instruksjonene:

    1. Vask hendene med såpe og vann.
    2. Sjekk stomiområdet for tegn på
    • Lekkasje
    • Hevelse
    • Irritasjon
    • Rødhet
    • Ødelagt hud
    • Ømhet/sårhet
    • Bevegelse av sonden inni eller utenfor magen/jejunum     Hvis du opplever noen av symptomene over, informer         helsepersonell.
    1. Rengjør huden rundt stomien med en saltvannsløsning eller annet desinfeksjonsmiddel slik du ble anbefalt på sykehuset. Begynn innerst i stomiområdet og jobb utover.
    2. Når du er ferdig med å vaske stomiområdet tørk grundig og forsiktig.
    3. Kun PEG: Du bør følge retningslinjene du har fått med hensyn til rotering av sonden. Dette er viktig for å holde stomien frisk.
    4. PEG/knapp med ballong: Du bør følge de retningslinjene du har fått med hensyn til sjekke og bytte/erstatte vann i ballongen.

    Hvis du er engstelig for stomaen eller sonden, kontakt helsepersonellet i teamet som behandlet deg på sykehuset.

    1. Hold sonden ren og tørr.
    2. Rengjør huden rundt nesen din med en fuktig bomullspad og varmt såpevann.
    3. Skyll og tørk forsiktig.
    4. Hvis nesen din ser irritert eller sår ut ta kontakt med helsepersonell.

    Som beskyttelse kan det være lurt å dekke huden med en trykkavlastende bandasje under ernæringssonden og deretter feste alt med en gjennomsiktig, hudvennlig tape. Å legge enden av slangen bak øret vil holde den av veien. Dersom du trenger råd rundt dette kan du enten spørre på apoteket eller snakke med helsepersonell.

    Du bør sjekke posisjonen på sonden før hver bruk for å forsikre at den ligger i magesekken. Din kliniske ernæringsfysiolog eller sykepleier skal ha vist deg hvordan du gjør dette før du drar fra sykehuset. Hvis du har en NJ sonde bør du sjekke at ikke den delen som ligger utenfor nesen har blitt endret, dvs. at markeringen som ble satt ved nedleggelse er på samme sted. Hvis du på noe tidspunkt er usikker på om sonden ligger riktig er det viktig at du ikke bruker den. Da bør du kontakte lege, sykepleier, kliniske ernæringsfysiolog eller sykehuset umiddelbart for videre veiledning.

    Det er viktig å skylle sonden før og etter du har gitt sondemat eller medisiner for å forhindre at sonden blir tett.

  • God munnhygiene er viktig for å bidra til frisk pust, friske tenner og forhindre infeksjoner og hull. Du kan påføre krem eller leppepomade for å forhindre tørre eller sprukne lepper.

    Ved tannproteser bør de gjøres rent med tannbørste og oppbevares etter anvisninger når de ikke er i bruk. Selv om man har proteser er det viktig å også rengjøre munnen og evt. bruke egnede midler for å unngå tørrhet.

    Om du har problemer med tørr munn, sår tunge, blødende tannkjøtt eller blemmer i munnen, bør du oppsøke tannlegen eller legen din.

Hvis det oppstår komplikasjoner

Av og til kan man oppleve komplikasjoner i oppstartsfasen med sondeernæring. En del av disse kan du unngå dersom du følger anbefalingene nedenfor. Hvis du opplever noen av de nevnte komplikasjonene må helsepersonell kontaktes.

 

  • For å forhindre at sonden blir tett er det viktig at den skylles før og etter mating, eller inntak av medisin. Du skal benytte sterilt eller kokt og deretter avkjølt vann i (minimum) en 20 ml sprøyte for å redusere trykk og volum. Helsepersonell vil gi deg råd om hvor mye vann du skal skylle med. Skulle gastrostomi- eller jejunostomisonden gå tett kan du forsøke noen av rådene under.

    Bruk en forsiktig trekk- og dytt-teknikk til å skylle gjennom sonden med sprøyte. Bruk lunkent vann eller mineralvann avhengig av hva du er anbefalt av helsepersonell. Bruk ikke sure væsker som fruktjuice eller cola da dette kan ødelegge sonden og tette den ytterligere.

    Hvis ingen av disse forslagene fungerer, kontakt helsepersonell, da det er mulig at sonden må skiftes. Vær oppmerksom på at du aldri må presse for mye trykk eller væske gjennom sonden, da dette kan forårsake at sonden går i stykker.

    Hvis du har tett NG sonde skal du ikke selv forsøke å løse problemet. Søk assistanse umiddelbart fra helsepersonell.

  • Hvis ernæringssonden faller ut skal du oppsøke sykehuset, om du ikke har fått en grundig opplæring av helsepersonell i hvordan du selv kan  skifte den. Dersom du har en nasojejunal sonde må du aldri forsøke å bytte den selv. Det er en god ide å kontakte sykehuset på forhånd slik at du unngå lang ventetid når du kommer.

    Hvis din PEG, ballongsonde, knapp eller JEJ sonde faller ut ved et uhell, legg en bandasje over stedet og dra til sykehuset eller legevakten med det samme for å unngå at stomien lukker seg.

  • Husk spesielt på at det er avgjørende å stoppe sondeernæringen umiddelbart, og søke medisinsk hjelp hvis et av følgende oppstår:

    • Lekkasje eller væske rundt sonden
    • Smerter ved inntak av sondeernæring
    • Ny blødning

Hvordan oppbevare utstyr og sondemat

Det er viktig å oppbevare sondeernæringen under forhold som ivaretar kvaliteten. Sondematen bør lagres på et kjølig, tørt sted (5 – 25º C), uten direkte sollys. Når du har åpnet sondematen er det viktig at den håndteres sterilt. Sjekk alltid best-før-datoen og rist flasken før den åpnes. Husk å bruke den eldste sondeernæringen først, dette hjelper til med å redusere risikoen for at den går ut på dato.

Vanlige spørsmål

Enten du eller en av dine nære akkurat har blitt anbefalt sondeernæring, eller du har levd med sondeernæring hjemme en stund, er det sannsynlig at det har dukket opp noen spørsmål på veien. Vi har samlet en oversikt over vanlige spørsmål med svar utviklet av helsepersonell.

Se spørsmål

Les mer om sondeernæring