En mamma om å få beskjed om PKU
– Vi feiret jul i en hytte på landet da de ringte fra sykehuset. Vi visste ingenting, samtalen kom som et sjokk. Jeg var så redd for at hun skulle dø! Jeg kunne ikke prate ferdig, så min datters pappa måtte ta over telefonen husker jeg.
Noen timer senere pakket vi inn vår fire dager gamle datter og hennes da 2 år gamle søster, og kjørte ned til sykehuset. Under bilturen ringte moren min som hadde lest om PKU på internett og hadde skjønt at det i hvert fall ikke var fare for livet. Hun sa at datteren vår måtte bli vegetarianer, men at hun i hvert fall ikke skulle dø.
I begynnelsen måtte jeg pumpe ut melk og skrive opp alt datteren vår fikk. Presset gjorde at melken forsvant. Det kjentes så bittert, for ammingen hadde gått så bra de første dagene. Jeg syns det var vanskelig å se andre mødre som ammet når vi satt der med to forskjellige flasker og regnet og noterte.
Heldigvis sto min datters far med begge føttene på jorden, selv i den første vanskelige tiden. Han har det fra sin mor: ”Vi tar det som det kommer, og det blir nok bra til slutt”, tenker han.
Personalet i PKU-teamet har vært helt fantastiske! Det hjalp mye. Særlig var vår kliniske ernæringsfysiolog fantastisk. Vi fikk hennes private telefonnummer og kunne ringe når vi ville.